Главная / Статьи / Взгляд / Разноцветная жизнь
Разноцветная жизнь
Разноцветная жизнь
26.04.2017
204

Жизнь наших детей – это особенный мир. Мы воспринимаем его как должное, но это настоящее чудо. И самое удивительное, когда дети пускают нас в свой мир. Иногда путь к своему ребенку – это дорога через тьму. Ты не знаешь, что будет дальше, но идешь, потому что тебе нужна надежда. Иначе не справиться.

В декабре 2016 года на российские экраны вышел документальный фильм американского режиссера Рождера Росса Уильямса «Анимированная жизнь». Картина получила приз за лучшую режиссуру на кинофестивале Sundance, призы зрительских симпатий международных кинофестивалей в Сан-Франциско, Беркшире, Нантакете, кинофестивале документального кино Full Frame и фестивале Telluride Mountainfilm. Также фильм был участником программы на Международном кинофестивале Hot Docs и Международном фестивале документальных фильмов в Шеффилде. В декабре 2016 года картина была включена в шорт-лист Американской киноакадемии, как претендент на премию «Оскар» в номинации «Лучший документальный фильм».

Фильм поставлен по книге известного писателя и журналиста, обладателя Пулитцеровской премии Рона Саскинда «Анимированная жизнь». Это картина о том, как семья борется за своего сына, которому в три года врачи поставили диагноз «аутизм».

В интервью изданию «Медуза» сам Саскинд вспомнил, что они ощутили с женой, когда узнали о диагнозе своего сына Оуэна: «Мы были в замешательстве. И в ужасе. Оуэну было два с половиной года, у него был словарный запас из нескольких сотен слов — «я люблю тебя», «когда я получу мороженое» и так далее; он мог выражать эмоции. И вдруг за несколько месяцев он потерял почти все речевые навыки, от нескольких сотен слов, которые он знал, осталось всего одно — «сок». С моторикой тоже начались проблемы, он не мог поддерживать зрительный контакт. Он плакал, хотя никогда не был плаксой; наоборот, он был довольно веселым. Мы не понимали, что произошло. Все это казалось каким-то безумием. Как будто нашего сына кто-то похитил».

Фильм уникален тем, что показывает, как аутизм меняет всю семью и как семья с этим справляется сообща. «Анимированная жизнь» — это трогательная история взросления и первых шагов Оуэна к самостоятельной жизни. Целый год Оуэн молчал, а потом стал говорить одну фразу постоянно, пока родители не поняли, что он повторяет слова из диснеевского мультика, и через это они нашли путь для общения с ним и понимания его.

Несмотря на то, что аутизм стали диагностировать не так давно, примеры описаний симптомов аутизма можно обнаружить в исторических источниках задолго до появления самого термина. В записях застольных бесед Мартина Лютера содержится упоминание двенадцатилетнего мальчика, возможно, страдавшего тяжелой формой аутизма, которого Матезиус, соратник Лютера и автор «Застольных бесед», счел бесноватым.

В описаниях «дикого мальчика из Аверона» также прослеживаются признаки аутизма. Этот Маугли XVIII века, обитавший во французских лесах и попавший к людям в 1798 году в возрасте 12 лет, поступил под опеку студента-медика Жана Итара, разработавшего специальную программу обучения через имитацию, чтобы привить мальчику социальные навыки и обучить речи.

Аутизм признан расстройством относительно недавно: впервые он был описан в 1943 году, но «официального диагноза» не было вплоть до 1980 года. Другие расстройства аутистического спектра (РАС), например, такие как синдром Аспергера, были признаны еще позже.

Детский аутизм, или инфантильный аутизм, был впервые описан доктором Лео Каннером в уже упоминаемом мною 1943 году. Доктор Каннер, первый детский психиатр в США, который провел исследование одиннадцати случаев так называемого «врожденного нарушения аффективного контакта». Под этим термином Каннер понимал, что в отличие от обычных малышей, эти новорожденные дети не проявляли интереса к другим людям. Именно он и дал подробное описание этих первых 11 случаев необычного поведения.

Сам же термин autismus был придуман швейцарским психиатром Эйгеном Блейлером в 1911 году при описании симптома шизофрении. Блейлер описывал это состояние, как «аутистический уход пациента в мир собственных фантазий, любое внешнее воздействие на который воспринимается как нестерпимая назойливость».

А вот современное значение этого термина впервые ввел в 1938 году психиатр Ганс Аспергер из Венского университетского госпиталя в своей статье по детской психиатрии на немецком языке «Психически ненормальный ребенок». Именно он использовал термин Блейлера по отношению к детям с расстройством личности.

Каннер отметил, что таким детям свойственно «сопротивление переменам» (иначе «стремление к однообразию»). В 1979 году доктор Лорна Винг и доктор Джудит Гульд из Англии написали статью, которая стала революцией в исследовании аутизма. Иногда это называют «Кэмбервелльское исследование».

Эти исследовательницы впервые попытались выделить базовые признаки аутизма, которые встречались у всех детей с аутизмом из уже накопленных наблюдений. Они выделили три ключевые области нарушений, которые, в той или иной мере, присутствовали у всех этих детей: нарушения общения (сниженный уровень или отсутствие соответствующих возрасту социальных контактов с другими людьми); тяга к стереотипному или повторяющемуся поведению, вместо занятий, требующих воображения; и отсутствие или задержка речи, либо характерные отличия в речи.

Исследования Каннера не только помогли в осознании природы аутизма, но оказали и негативное влияние на формирование мифов вокруг этого расстройства. Он первоначально предположил, что аутизм, возможно, является ранней формой шизофрении. То, что слово «аутизм» было позаимствовано Каннером из терминологии, относившейся к другому расстройству, на долгие десятилетия внесло путаницу в описания, привело к расплывчатому использованию понятий вроде «детская шизофрения». И потребовалось много лет, чтобы доказать, что аутизм и шизофрения не связаны между собой.

А еще Каннер отметил, что в 10 из 11 семей один или оба родителя были высокообразованны или успешны. Он увидел, что временами взаимодействие детей с родителями носило несколько необычный характер. Это привело к предположению, что весьма успешные родители игнорируют своего ребенка или иным способом неподобающе обращаются с ним, и именно этот фактор вызывает аутизм. Из чего и было выдвинуто предположение, что детям с аутизмом будет гораздо лучше, если их изолировать от семьи.

Потребовалось много лет, чтобы доказать ошибочность и более того пагубность этого предположения (пример тому Реймонд из фильма «Человек дождя»). Только начиная с середины 1960-х годов понимание стабильного пожизненного характера аутизма, демонстрация его отличий от умственной отсталости, шизофрении, других расстройств развития укрепили понимание того, что аутизм представляет собой отдельный синдром. Тогда же была показана польза вовлечения родителей в программы активной терапии. Но плодом этой ошибки оказались многие семьи, которым не дали возможности что-то сделать для своего ребенка и быть рядом с ним.

Кроме синдрома Каннера, к расстройствам аутистического спектра относят также синдром Аспергера и очень редкий синдром Ретта, передающийся по наследству только девочкам.

Синдром Аспергера назван по имени уже упоминавшегося мной психиатра Ганса Аспергера. Люди с синдромом Аспергера сталкиваются с уникальными жизненными трудностями. Поскольку их речевые способности очень высоки, то окружающие люди (включая специалистов) предполагают, что их социальные и жизненные навыки так же развиты, как и их речь. Это предположение ошибочно, так как все без исключения люди с аутизмом имеют значительные проблемы с социальными навыками, и это влияет на их возможности для образования и трудоустройства.

Я очень долго не решался посмотреть этот фильм, несмотря на то, что тема его очень близка мне. Вот уже полтора года как моей младшей дочери поставили диагноз «детский аутизм». С октября 2016 года я веду на радио «Теос» авторскую передачу «Ничего особенного», которую задумал и посвятил родителям, воспитывающим детей с особенностями развития. Потому что аутизм – это всегда темнота и неизвестность, и без любви и помощи других людей тут не справиться.

Когда я смотрел, как семья Оуэна борется за жизнь своего сына и брата и справляется со своим горем и болью и находит своей путь в темноте, я думал о своей младшей дочери. И чувства с новой силой вернулись, хотя иногда я думал, что уже прожил это.

Почти два года назад мы обратились к психоневрологу, потому что Саша не говорила. Она не просто не говорила, но и не пыталась что-то объяснить. Казалось, что ты наталкиваешься на стену, когда много раз пытаешься выяснить, что нужно твоей дочери. Работало лишь одно - приходилось подносить ее к тому месту, куда она указывала рукой, и поочередно перебирать варианты, что она хочет - пить, играть, есть. После визита к специалисту нам объявили предварительный диагноз «атипичный аутизм», с которым нам предстояло смириться и понять, как дальше жить, что дальше делать. На это нужно было время.

И вот настало время, когда мы стали упорно заниматься с психологом, уча и учась вступать в коммуникацию. Иногда это было похоже на движение в темноте - каждый следующий шаг ты делаешь осторожно, боясь наткнуться на препятствие, с каждым шагом легче ориентируешься в пространстве, каждый удачный шаг - это новая радость, а неудачный - слезы, шишки и желание, отчаянное желание найти выход.

Чтобы понять ценность общения и драгоценность слов нужно просто поставить опыт - не говорить несколько дней и общаться жестами. И ты сразу же понимаешь, как тебе отчаянно хочется закричать, показать, что люди тебя не понимают, ты начинаешь ценить общение и простые слова, когда можно просто и коротко объяснить, что ты хочешь, что тебя волнует, чем ты возмущен.

За год мы проделали титаническую работу и к нашей радости она дала очень большой результат - Саша начала понемногу говорить. Первые осознанные закрепившиеся слова, которые она точно соотносила с предметами, людьми и действиями, были каждый раз новой победой.

Когда из Сашиного мира уходили слова, которые она произносила, ты воспринимаешь это как свое поражение и продолжаешь двигаться дальше, терпеливо объясняя, показывая, не отступаясь. И вот в ее мире появляются предложения: «Окой двей» (открой дверь), «Папа писёл» (папа пришел), «Давай поезим немозько» (давай полежим немножко). И ты удивляешься, как много можно сказать, объяснить в коротких предложениях, потому что это становится твоей победой, вашей победой, становится ценностью. Потому что это стало плодом боли, переживаний, усилий, ошибок и любви, которая все покрывает.

В 40 лет я снова начал познавать этот мир. Вместе с младшей дочкой. Оказалось, это не только увлекательное, но и трудоемкое занятие - познавать этот мир. У моей дочки есть свое мироустройство. Другого слова и не подберешь. Оно очень точно отражает то, как она вступает в коммуникацию с внешним миром. И если что-то в ее мироустройстве идет не так, что-то выходит за привычные и установленные рамки, она не знает, как с этим справиться.

Я помню, как однажды мы вышли с ней гулять, обычно мы гуляем все вместе и рядом всегда мама, но на этот раз мы вышли вдвоем. Миропорядок дочери пошатнулся, она не знала, как с этим справиться и устроила истерику. Я так устал, захотелось просто накричать и сказать: «Прекрати истерить и плакать, ничего ведь не случилось». Но это была моя версия, а не версия моей дочки. С ее точки зрения случилось сверхординарное событие, и она не знала, как еще это показать и главное - не знала, как самой с этим справиться. Дочь кричала не потому, что она капризный и плохо воспитанный ребенок (а так ведь со стороны и кажется), а потому, что в ее устроенный мир вторглось что-то, чего она не понимала. И тут были бы бесполезны мои слова, крики и приказы. Тут могла помочь только моя любовь и принятие. Нужно было просто успокоить и найти альтернативу, показать ее ребенку и вместе пойти по этому альтернативному пути. И на это нужно время. Много времени.

Иногда мне кажется, что я двигаюсь в темной комнате наощупь. Я не знаю, что ждет меня впереди, какие препятствия ожидают меня и есть ли здесь вообще выход. И я понимаю, что в этой комнате есть еще и моя дочь. И у нее ощущения от окружающего мира еще более острые, чем у меня. И это не ее задача найти выход из темной комнаты, а моя.

Я вспоминаю, как тяжело нам было, когда в ее мире не было слов. Она пыталась объяснить что-то и не могла, и тогда очень злилась. И пока мы не перебрали все, что только приходило в голову, и не нашли то, что она хотела сделать в этот момент, то не было покоя, были только слезы и крики.

Меня жутко злят замечания посторонних бабушек и мамаш, которые считают себя вправе сказать о моем ребенке: «Какая капризная девочка», понаблюдав за ее реакцией пять минут. Что они вообще знают о моем ребенке? Что они знают о той цене познания окружающего и агрессивного мира, которую приходится платить моему ребенку?

Попробуйте провести день без слов. Просто без слов. И попробуйте без них объяснить что-то окружающим. Может быть, тогда вы поймете, как бывает трудно аутятам вступать в коммуникацию с окружающими. У них ведь не просто изначально нет слов, но нет и понятий, образов, через которые происходит осознание себя, окружающих и своих желаний. Они не могут это нарисовать или показать понятными и ясными жестами.

Что будет с вами, если из вашего мира убрать слова и образы? В какого капризного ребенка вы, взрослый и состоявшийся человек, превратитесь! Быть может, тогда у вас будет больше такта, терпения, да и просто любви, когда вы увидите, как мама пытается успокоить кричащего ребенка. И это не им, а нам нужно учиться понимать их язык, стать частью их мира, их языком, их образами, их эмоциями.

Я долго держал боль внутри себя, концентрировался, потому что даже мысли опустить руки не было. Просто мне доверили особого ребенка, который не похож на других. У нее другой мир, другой на него взгляд, она совсем иначе его познает. И для меня счастье, что я могу быть частью этого мира. И в этом мире очень много красок.

Это только сначала кажется, что ты двигаешься во тьме, пока не откроешь первую дверь и на тебя не обрушится невероятная палитра цветов. Поэтому в памяти стираются боль, страх, отчаяние и остаются ярко воспоминания о победах и достижениях.

Только это и кажется мне важным сейчас. Я радуюсь каждой победе своего ребенка и каждому ее шагу вперед. И я рад быть частью этого каждый день. Каждый день. Шаг за шагом в разноцветной жизни.

 

http://www.kbogu.ru

Тэги:   мысли   
Читать по теме