Приходилось ли вам встречать во дворе или в общественном транспорте «особого» ребенка, отстающего в умственном развитии? Может быть вам показалось, что он жалок и даже уродлив, и что его мама и родные несчастны. Вас захлестнула жалость и вы быстрее прошли мимо, стараясь поскорее стереть увиденное из памяти? Но таких детей сегодня много. Они могут появиться в любой семье независимо от возраста и социального положения родителей: у бедных и богатых, в семье профессора или продавщицы, у верующих или атеистов, в семье наркоманов или родителей, ведущих здоровый образ жизни. Как живут эти дети? Кто занимается с ними? Что предлагает государство тем семьям, в которых появился «особый» ребенок? С этими вопросами мы обратились к руководителю проекта межрегиональной общественной организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «ДОРОГА В МИР» - Ирине Долотовой.
Ирина, что на сегодняшний день предусмотрено государством для поддержания семьи, в которой воспитывается «особый» ребенок?
К сожалению, совсем немногое. Семья получает три тысячи рублей на содержание такого ребенка. Чаще всего врачи предлагают родителям поместить его в интернат. Но интернат никогда не заменит ребенку семью. Поэтому родители вынуждены объединять свои усилия, чтобы обеспечить своему ребенку достойную жизнь, в которой он не будет спрятан и изолирован от «нормальных» людей.
Ваша организация открыла школу для детей с особыми потребностями. Как долго вы добивались разрешения?
Четыре года. Это был трудный процесс. Сегодня у нас есть официальное разрешение на обучение двенадцати детей, но уже сейчас на очереди в школу стоят двадцать семей. Подобных школ не так много. Например, я знаю только одну частную школу в Москве в районе Ясенево, которую тоже создала инициативная группа родителей. Школа рассчитана на тридцать мест и в нее тоже очередь.
Почему так трудно открыть подобную школу?
В Министерстве образования по старинке хотят получать какой-то отчет о проводимой учебной деятельности. Нам говорят: «Покажите результат вашей работы!». Но о каких результатах можно говорить в ситуации, когда у ребенка идет «внутренний распад» организма? Может быть он проживет только десять лет. Но разве это веская причина, чтобы отказать ему в конституционном праве на получение образования?
Государство всегда задается вопросом: следует ли тратить силы, средства, время на реабилитацию и обучение детей с тяжелыми нарушениями развития? Ведь это не заболевание. Здесь возможна лишь реабилитация, т.е. занятия со специальными педагогами. Чиновники выдвигают следующий аргумент: «Такому ребенку достаточно любви и заботы семьи. Зачем его истязать учебой?».
Все дети, которые обучаются в нашей школе, для государственной образовательной системы бесперспективны и «необучаемы». Государство не считает нужным тратить деньги на их реабилитацию. Для детей с подобными нарушениями здоровья не существует ни государственных реабилитационных центров, ни детских садов и школ. Еще в роддоме родителям предлагают от них отказаться. Но опыт, накопленный за последние десятилетия, показывает, что с такими детьми можно и нужно заниматься. Известны случаи, когда в результате своевременных занятий дети смогли пойти в обычную общеобразовательную школу. Целенаправленные занятия способны существенно изменить ситуацию, которая кажется совершенно безнадежной.
Что включает в себя образовательная программа вашей школы?
Программа обучения «особых» детей должна включать целый ряд индивидуальных и групповых занятий с логопедами, нейропсихологами и психологами, арттерапевтами и музыкальными терапевтами. Это и занятия по развитию восприятия, движения, навыков самообслуживания и многое, многое другое. В группе ребенка учат взаимодействовать с другими детьми, общаться, подражать, играть и просто быть рядом с людьми.
Да, скорее всего наши дети с глубокими нарушениями развития так и не научатся говорить, не освоят чтение, письмо, счет, не смогут жить одни и будут всегда нуждаться в опеке и поддержке других людей. Но условия жизни «особого» ребенка и тех, кто живет с ним рядом, могут значительно улучшиться, если в результате занятий ребенок научится сидеть, стоять и даже ходить, если он сможет самостоятельно есть, будет понимать обращенную к нему речь, выполнять простые действия необходимые в быту.
Из кого состоит ваша команда сотрудников?
По большему счету из старых знакомых. Когда-то нас всех объединила одна боль. Несколько семей выступили инициаторами создания этой школы. Мы нашли хороших педагогов и психологов. У нас работают добровольцами студенты-стажеры из Русско-американского христианского института (РАХИ). Например, Настя Коновалова с нами уже более двух лет. Она учится на факультете «Социальная работа» и много делает для нашей школы. Именно она пригласила к нам ребят из РАХИ. Радует, что молодые люди выбирают профессию не из желания «выбиться в люди», а по призванию.
Те, кто работают в вашей школе, идут сюда по призванию или в их семье есть «особые» дети?
Причины разные. Иногда у человека сердце болит – так хочется помочь. Но по большей части – это призвание. Далеко не каждый может работать с детьми, у которых отставание в умственном развитии. Бывает, что приходит к нам человек с дипломом социального педагога, а работать не может. Это эмоционально тяжелый труд. Здесь, как и в любой профессии, диплом не может гарантировать качество работы и профессионализма.
У нас максимальный приоритет отдается влиянию семьи. Мы не приемлем подхода «вот вам наш ребенок и делайте с ним что хотите». Дети у нас обучаются тяжелые и потому идет постоянное закрепление изучаемого. Мы стараемся «расшевелить» детей: играем, общаемся. Но если эта активность не переносится домой, то все усилия педагогов напрасны. Нельзя допускать, чтобы ребенок дома вообще ничего не делал. Недопустимо считать его совершенно беспомощным, иначе прогресса не будет и педагог подвергнется опасности эмоционального «сгорания». Если не виден результат его работы, то он задается вопросом: «А зачем стараться? В чем смысл моей работы, если этот ребенок не нужен даже родителям?». Да, в нашей работе нужны призвание и колоссальное терпение.
Как можно с вами связаться?
Нам можно звонить: 8-916-884-5989. Можно зайти на наш сайт www.dorogavmir.ru и написать нам. Мы с удовольствием поделимся накопленным опытом. Сегодня нас приглашают приехать с семинарами – мы проводим занятия, показываем фотографии, видео. Недавно ездили в Псков. Мы готовы везде и всюду говорить о том, что дети с особыми потребностями – это полноправные члены общества и у них есть право на полноценную жизнь. Их не нужно «залечивать». Им нужно позволить ЖИТЬ!
Мой ребенок был «нормальным» только два дня, а потом стал «особенным». Да, у него тяжелые и множественные нарушения в развитии, но рядом с моим сыном, которого в обществе называют «неполноценным», жизнь нашей семьи стала насыщенной и полной новым смыслом. Мой «необучаемый» ребенок стал моим учителем. Раньше я думала, что он просто учит нас милосердию, но потом я поняла, что гораздо большему – он научил меня быть сильной в сложных ситуациях, уважать других и их особенности, ценить жизнь. Такие дети учат нас забывать о своих собственных желаниях и нуждах. Они учат нас безграничной любви. А самое главное – учат нас надеяться и верить.
«Меня зовут Женя Алексеева. Мне уже почти девять лет. Я болею с самого рождения: у меня органическое поражение центральной нервной системы, детский церебральный паралич. Почти все в жизни мне дается с большим трудом, но если мне помогают, то я многому учусь. Например, я уже научилась ходить и самостоятельно есть. Я уже не боюсь смотреть людям в глаза. А сейчас я учу буквы и цифры. Я повторяю слова, которые мне нравятся, но не все меня понимают. Мне нравится качаться на качелях, танцевать, гулять по травке, озорничать и слушать сказки. Моя мама – музыкант, и я тоже люблю музыку и часто громко пою. А в метро и в автобусе мне нехорошо – там много людей и очень шумно. Мы с мамой живем вдвоем и ей нелегко. Но нам часто помогают разные хорошие люди. Без их помощи нам пришлось бы совсем трудно».
«Меня зовут Илюша Акулов. Мне скоро десять лет. У меня органическое поражение головного мозга, цетский церебральный паралич, эпилепсия. Когда у меня бывают судороги, мне очень плохо. Я до сих пор учусь правильно ходить, потому что моя правая нога не слушается, поэтому я не люблю много ходить. Правая рука меня тоже не слушается, она обычно сжата в кулачок. Мне нравятся всякие звуки. Я «играю» на пианино, люблю когда шумит пылесос, слушаю детские песни на кассете. Сейчас мои любимые игрушки это колокольчики. Говорить я не умею. Если я что-то хочу, то беру маму или папу за руку и веду куда мне надо – включить магнитофон, или к холодильнику дать мне йогурт, или в ванную – купаться. Я живу с мамой, папой, сестрой Аллочкой, бабушкой и дедушкой. Я их всех очень люблю и потому часто залезаю к кому-нибудь на колени».
